SEBASTIEN, NOTRE AMOUR !

Nous n’oublierons jamais la date du 26 décembre 2008. Nous attendions avec joie et impatience la naissance du deuxième enfant de notre cadet quand ce lendemain de Noël, il nous a annoncé d’une voix brisée que l’enfant qui venait de naître était trisomique 21 et que, de plus, il avait des problèmes cardiaques sérieux.

Ce fut, pour nous, pour lui et Cécile, sa maman, comme si notre univers familial se fracturait tandis que l’avenir de ce jeune couple devenait brusquement inquiétant sinon menaçant.

Bien entendu, nos propos au téléphone furent tout différents des sentiments que nous éprouvions et nous avons essayé de donner du courage à Cécile et François en leur promettant en notre nom et en celui de nos autres enfants d’être désormais à leur côté pour les assister. Je suis heureux de constater que nos familles ont tenu parole.

Ce n’est que quelques jours plus tard que nous avons pu rencontrer enfin le petit Sébastien, en réanimation, le corps entouré de tuyaux avec de nombreuses perfusions.

Ce qui nous a tous immédiatement frappé c’est la volonté de vivre qui se dégageait du regard de ce petit bébé qui luttait avec courage pour survivre.

Quand nous sommes repartis chacun chez soi, Sébastien n’était plus un cas dramatique évoqué au téléphone mais notre petit fils chéri et nous nous sentions tous solidaires de son combat qui devenait un peu le nôtre.

Plus tard, quand Sébastien eut rejoint les siens à Waterloo, sa maman et son papa se sont sensibilisé à la connaissance du problème de ces enfants qui, pour avoir un chromosome de trop, allaient connaître un développement quelque peu différent de ceux de leur âge.

Découvrant qu’aujourd’hui encore, assez nombreuses étaient les familles touchées par la trisomie 21, Cécile, François ainsi que quelques amis décidèrent de se retrouver en fondant le mouvement JET21 qui prit très vite un essor remarquable.

Je me rappelle avec bonheur ce repas où plusieurs centaines de convives participèrent avec ferveur et plusieurs jeunes et adolescents de tout âge, atteints de cette différence, nous démontrèrent que trisomique ou pas un petit garçon ou une petite fille peut s’épanouir et réaliser des prouesses dans les domaines sportif, mental et artistique…

Aujourd’hui Sébastien marche, dessine … Après s’être exprimé les premières années à travers le langage des signes, reçu de ses parents, il commence à parler en construisant de petites phrases qui préjugent qu’il sera un jour capable de nous interpeller vocalement.

Ce petit garçon se montre de plus en plus indépendant et très social notamment à l’école et en famille.

Ainsi d’un évènement qui tout d’abord nous a paralysé de douleur et de peur, peu à peu, grâce à la volonté et à l’aide bien adapté de son papa et de sa maman, de son frère Guillaume, notre petit fils, Sébastien s’est bien inséré dans sa famille qui s’est agrandie entretemps d’un petit Benjamin, et est parti, j’en suis persuadé vers une vie qui ne sera pas facile mais où il sera avec les siens, à sa manière, bien sûr, l’artisan de son avenir.

Mammy et Papy,

le 28 mars 2014.

yvanbalchoy13@gmail.com

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